Да ти нацртам: Носители на промени – Борецот од 29 февруари

Ретка болест е секоја болест што погодува мал процент од луѓето.

Но, кога сте малкумина и системот тешко ве препознава.

Овие болести тешко се дијагностицираат. А, и кога ќе се откријат лековите се многу скапи или ги нема.

Весна Алексовска со децении се бори за подобрување на положбата на пациентите со ретки болести во Македонија. Од седумгодишна возраст и самата боледува од ретка болест Гоше. Го формирала здружението Живот со предизвици за да им помага на лицата со ретки болести и нивните семејства. А и пред институциите дома и пред донаторите во странство да се настапува организирано.

„Нашата идеја не е само да се критикува и плаче, ние гледаме освен забележување на проблемите да ги даваме и решенијата“.

Според најновите истражувања во светот има околу 300 милиони луѓе кои боледуваат од некоја од 7000 болести кои се дефинирани како ретки. Но, не постои единствена бројка на пациенти во рамки на која некоја болест се смета за ретка. Една болест може да е ретка во една земја во светот, а во друга да е сосема вообичаена болест. (Овде да има некоја анимација, графика)

„Според европската класификација, кога има еден на две илјади тогаш е ретка болест. Во Македонија, треба да има до 20 пациенти од една болест за да ги стават во програмата да се лечат од ретки болести, иако има други ретки болести според европската класификација, но, не се лекуваат во програмата за ретки болести и не се запишани во регистар. И тие добиваат лекови преку клиниките, Фондот за здравствено осигурување, но има проблем за регистрација на етките болести, потребен е регистар за да имаме цела слика за ретките болести, кога и каде се појавуваат, во кои делови во земјата, да има рана дијагноза, рана терапија за да имаат поквалитетен живот и болните и нивните семејства.“.

А, што ако се 21 пациент заболени, дали тоа не е ретка болест?

„Пак е ретка болест, ќе добиваат лекови. Но, во моментот нема механизам кој би покажал да се префрлат на позитивна листа. Тоа го баравме ние. Баравме таа бројка да се промени и кога ќе станат повеќе од 20 да добиваат терапија. Бараме системски решенија оти во моментот ретките болести се надвор од законот. Системските решенија подразбираат регистар на ретки болести, регулиран увоз на тие лекови, покривање на трошоците, дистрибуција и грижа за пациентите. Не сакаме да зависиме од било кој поединец или министер, дали ќе има лекови или не, да бидеме оставени на негова милост и немилост“.

„Ако тој реши да има средства да ги покрива, ќе ги покрива ако нема може да намали, а може и да нема лекови. Сакаме да се знае точно какви права имаат пациентите со ретка болест. Во моментот на пример за правата од социјална заштита, овие пациенти ги добиваат како луѓе со попреченост. Самите болести обично не се гледаат. Во труд и социјала му викаат дека нема попреченост туку болест која треба да се излечи. Таа не се лечи, може да се ублажи. Значи мора да има соработка меѓу институциите“.

Борбата со институциите не е лесна. Замрсените лавиринти на повеќе министерства треба да се изодат, одговорните да се бркаат по ходници, настани, за да се привлече вниманието на оние кои донесуваат одлуки.

Не ретко на тие ненадејни средби Весна носи и пациенти со ретки болести, се со цел да покаже дека помошта е навистина итна и неопходна. Родителите се принудени да се снаоѓаат, па дури и да шверцуваат лекови. Некои семејства поради немањето институционална помош решаваат и да се иселат со цел да обезедат пдообра помош за нивните деца. После години, упорноста почнува да ги дава првите резултати. Конечно доаѓа до организирана средба со тогашниот министер за здравство. Прв знак, прва мала победа, а потегот го прави Фондот за здравство во 2014 година. За прв пат се постигнува рефундирање на исхрана за пациенти со ретки болести.

Потоа работите почнуваат да се менуваат. Во Фондот пристигнуваат повеќе пари, околу 100 пациенти почнуваат да се лекуваат со покривање на трошоците од страна на државата, а во 2015 се формира и регистарот за ретки болести.

„Регистарот буквално започна од самите здруженија. Нашето здружение даде листа од сите пациенти што ги имавме, кои претходно ги консултиравме дали сакаат да го сториме тоа. Собраа и другите здруженија и така почна да се прави првиот регистар на ретки болести во Македонија“.

На Весна Алексовска и е дијагностицирана ретката болест Гоше уште на седумгодишна возраст. Проценката на докторите била дека и останува уште една година живот. Весна и нејзиното семејство, од тогаш наваму пензионирале многу доктори на клиниката. Борбата со времето и болеста била долга и тешка и на финансиски и на психолошки план. Кога за прв пат е одобрена терапијата за оваа болест таа чинела половина милион евра на годишно ниво.

Но, со појавата на интернетот многу работи се менуваат, а лекот станува достижен.

Макар и како донација од производителот на кого Весна му испратила писма и документација за нејзината болест. Со вистинската терапија, работите почнуваат да се менуваат.

„Денеска јас немам симптоми на болеста, со лекот следуваше и нормализација, добив и свое дете, имам семејство, работам..“

За да им помогне и на други пациенти во 2009 година го формира Здружението Живот со предизвици. На 29 февруари, Светскиот ден на ретките болести ја прават првата прес конференција. Истата година прв пат е направена програма за ретки болести, само со една болест од која боледуваат 3 деца. Но досега, работите се драстично сменети. На подобро. Најмногу благодарение на нивниот ангажман и на сличните здруженија обединети во Алијансата за ретки болести.

Здравствените институции денеска имаат повеќе слух за овие пациенти, лекови редовно се набавуваат, а регистарот се надополнува. Оваа година за прв пат се издвоени пари за генетски истражувања. Моменталната бројка на пациенти кои имаат ретка болест е 450, со околу 40 основни дијагнози..

Околу 85 отсто од ретките болести се генетски, се наследуваат, некогаш преку двајцата родители, некогаш преку еден родител. Друг дел од ретките болести се автоимуни, а некои се инфективни. Најчесто се појавуваат во првите години, кај бебиња, деца, тинејџери. Но,има ретки болести се појавуваат и подоцна како возрасни. Нема правила, ретките болести се различни, со многу типови и подтипови.

„За нас да се има ретка болест значи да се има предизвик кој треба да сенадмине. Како и сите други предизвици, финансиски предизвици, работа, потрага по вистински партнер. Со нив живееш доживотно, тоа се болести кои траат цел живот“

Дијагностиката е непроценлива. Нема смисла да се дискутира дали има или нема пари за тоа.

Но, за да се добие прецизна дијагноза некогаш се потребни и повеќе од 10 години.

Тендерските постапки за набавка на лекови се уште траат по повеќе од шест месеци.

Скапоцено време за овие пациенти.

Катерина Спасовска Трпковска